Obraz

Porady eksperckie

Artykuły

Dowiedz się więcej. Poznaj problemy nad których rozwiązaniem pracują liderki projektu. Poznaj jak sobie radzą z trudnościami, zainspiruj się rozwiązaniami, które wdrożyły lub zamierzają wdrożyć. Dowiedz się więcej o tym co je interesuje, inspiruje, dodaje odwagi. Przeczytaj artykuł, który napisały i podaj dalej – niech zmiany idą w świat.

Może jesteś osobą leworęczną, pochodzisz z dużego miasta albo masz starszą siostrę. Należysz zatem do jakiejś grupy. Wyobraź sobie, że ktoś przygotował specjalnie dla Ciebie scenariusz spektaklu teatralnego i obsadził Cię w jednej z głównych ról. Organizatorzy stawali na głowie, żeby zdobyć fundusze i zaplanować działania, żebyś tylko mogła wziąć w nich udział. Nikt jednak nie zapytał, czy chcesz. Przecież to oczywiste, ponieważ to projekt specjalnie dla Twojej grupy. Wolisz jakąś inną aktywność? Czy to aby nie zbytnia roszczeniowość? Skoro należysz właśnie do tej grupy, powinnaś być wdzięczna za propozycję udziału. Odważysz się odmówić? Bezczelność.

Partykuła „nie” w roli głównej

Być może Tobie również opisana wyżej sytuacja wydaje się nieco absurdalna. Dlaczego akurat dla tej konkretnej grupy i czemu nie mam możliwości wyboru tego, co jest zgodne z moimi zainteresowaniami? Wydaje się przecież oczywiste, że jako człowiek posiadasz autonomię i wolny wybór, w jakich aktywnościach weźmiesz udział. Masz swoje zainteresowania, pasje i takie obszary działania, w których dobrze się czujesz i chcesz się rozwijać. Jest tyle możliwości działania w sztuce, nauce i sporcie. Masz prawo wyboru własnej drogi życiowej i sposobów na spędzanie wolnego czasu.

Proponuję mały eksperyment. Wyobraź sobie wyżej opisaną sytuację raz jeszcze. Tym razem to Ty jesteś autorką projektu. Grupami, do której go kierujesz, są kobiety o wzroście powyżej metra siedemdziesiąt, chorzy na cukrzycę, osoby poruszające się na wózku inwalidzkim, osoby niepełnosprawne intelektualnie. Czy poziom absurdalności sytuacji jest identyczny w przypadku wszystkich wyżej wymienionych grup?

O ile, będąc na przykład osobą leworęczną, masz możliwość decyzji, czy angażujesz się w działania skierowane tylko do tej bardzo precyzyjnie określonej grupy, czy do osób zainteresowanych teatrem, o tyle w przypadku osób z niepełnosprawnościami taki wybór często jest ograniczony przez kwestie związane z dostępnością czy stereotypami. Albo jakieś działanie kierowane jest bezpośrednio do osób z niepełnosprawnościami, albo ich udział jest wykluczony, a co najmniej mocno utrudniony.

W przypadku działań teatralnych sprawa komplikuje się jeszcze bardziej. Aktywność teatralna postrzegana jest albo jako artystyczna, albo jako terapeutyczna. Osoby z niepełnosprawnościami teoretycznie mają wybór pomiędzy udziałem w profesjonalnych i amatorskich przedsięwzięciach teatralnych a różnymi formami teatroterapii. w praktyce jednak ścisłe kryteria selekcji uniemożliwiają im udział w działaniach teatralnych skierowanych do pasjonatów teatru, a terapia przez teatr kierowana jest głównie do osób z niepełnosprawnością intelektualną. Paradoksalnie, skutkiem skierowania oferty precyzyjnie do osób z niepełnosprawnościami jest wykluczenie z tego rodzaju aktywności osób z niepełnosprawnością ruchu, słuchu czy wzroku. Najprostszym wyjściem z takiej sytuacji byłoby stworzenie teatru dla osób z wyżej wymienionymi rodzajami niepełnosprawności. Czy na pewno najlepszym? 

Scenariusz według przyimka „dla”

Z badań prowadzonych na temat wizerunku niepełnosprawności w kulturze wynika, że przedstawianie osób z niepełnosprawnościami jest nadal mocno stereotypowe. Zazwyczaj nie występują one w mediach, literaturze i sztuce jako zwyczajni członkowie społeczeństwa, lecz wykorzystywani są do wzbudzania takich emocji jak litość, lęk czy podziw. Albo o osobach z niepełnosprawnościami mówi się w stronie biernej, nadając im etykietkę ofiary, albo kreuje się wizerunek bohatera pokonującego przeciwności losu. Niezależnie od przyjętej perspektywy to niepełnosprawność stanowi dominantę, a nie umiejętności i talenty bądź ich brak. Skutkiem przyjęcia perspektywy, wedle której osoby z niepełnosprawnościami są odbiorcami pomocy osób „pełnosprawnych”, jest hierarchiczna relacja uniemożliwiająca partnerstwo. Zupełnie inaczej przedstawia się działanie, którego celem nie jest pomoc czy dobroczynność, lecz wspólna aktywność twórcza i rozwój. Dlaczego zamiast projektować działania dla osób z niepełnosprawnościami w obszarze kultury i sztuki, nie zaprojektować działań, które umożliwiałyby włączenie ich w życie kulturalne? w ten sposób o tworzeniu teatru z osobami z niepełnosprawnościami myślał Lech Śliwonik, podkreślając rolę partnerstwa oraz procesu tworzenia. Efekt jakim jest spektakl, chociaż drugoplanowy wobec procesu tworzenia, nadal może mieć duże walory artystyczne.

Kulisy sławy teatru w sztuce życia

3206913459_0c1d8e5e45_z.jpg

Jacob Levy Moreno, pomysłodawca psychodramy, postrzegał teatr jako przestrzeń prób. Bezpieczne miejsce, w którym każdy może wypróbować zarówno gorsze, jak i lepsze wersje samego siebie. Jako jeden z pierwszych analizował funkcje i możliwości teatru w obszarze pracy terapeutycznej z jednostką i z grupą. Zgodnie z jego przekonaniami funkcja terapeutyczna nie zależy od tego, czy aktywność teatralna skierowana jest do osób zagrożonych wykluczeniem społecznym, z niepełnosprawnościami, czy przeciętnych amatorów teatru. Wynika ona ze specyfiki metod teatralnych, w których głównym zadaniem uczestnika jest wcielanie się w różnorodne role. Ta możliwość pozwala na wypróbowanie i odkrycie własnych umiejętności oraz pokonywanie słabości w bezpiecznej przestrzeni. Ma to niebagatelny wpływ na samoocenę i samoakceptację. Interakcja z innymi osobami na scenie i konieczność przyjmowania perspektywy różnych odgrywanych postaci wpływa korzystnie na rozwój kompetencji społecznych i komunikacyjnych.  Większa świadomość siebie samego to tylko jeden z wielu pozytywnych efektów aktywności o charakterze teatralnym.

Można robić teatr bądź wykorzystywać metody teatralne razem z osobami zainteresowanymi tą formą aktywności twórczej niezależnie od ich sprawności fizycznej, możliwości intelektualnych czy cech charakteru. Kluczowa jest praca nad tematami istotnymi z ich punktu widzenia. Nie chodzi o to, aby pominąć proces dostosowania metod i rodzaju aktywności do możliwości uczestników. Podważalna jest natomiast zasadność czarno-białego podziału na teatralną twórczość artystyczną i twórczość terapeutyczną osób niepełnosprawnych. Jeśli już mówimy, że robimy teatr „dla”, to wzorem koncepcji Lecha Śliwonika, niech to będzie teatr dla życia, teatr dla każdego. Niech to będzie przestrzeń partnerskiego działania osób pełnosprawnych z osobami z niepełnosprawnościami.

ZAPAMIĘTAJ!

Skierowanie propozycji aktywności tylko i wyłącznie do grupy osób z niepełnosprawnościami również może być wykluczające.

Zamiast zastanawiać się, czy możesz zrobić coś dla osoby z niepełnosprawnością, zrób coś razem z nią.

Aktywność teatralna posiada funkcję terapeutyczną i rozwojową niezależnie od tego, kto bierze w niej udział.

„Teatr dla życia” jest koncepcją teatru z osobami z niepełnosprawnościami opartego na partnerstwie, w której proces tworzenia ważniejszy jest od efektu artystycznego.

Uniwersalne projektowanie jest swoistą filozofią projektowania, która u początku każdego projektu i w jego centrum umieszcza użytkownika, bierze odpowiedzialność za niego w ramach przestrzeni i przedmiotów, które mu udostępnia. Projektowanie uniwersalne to idea projektowania wszystkiego z myślą o wszystkich.

(Maciej Błaszak, Łukasz Przybylski, Rzeczy są dla ludzi. Projektowanie uniwersalne)

 

Schody. Wizualnie – stanowią ozdobę budynków. Wąskie i poskręcane zapraszają po odkrycie tajemnicy, szerokie i rozłożyste witają w progu budynku spacerowiczów/spacerowiczki. Schody – metafora zmian i dążenia do rozwoju. W życiu codziennym? Wyobraź sobie, że Twoim marzeniem jest znalezienie się w pomieszczeniu, które umiejscowione jest na szczycie tych właśnie schodów, które przed chwilką podziwiałaś/podziwiałeś. 

Bardzo chcesz się tam dostać, ale:

 – masz skręconą kostkę

–  jesteś razem z dzieckiem w wózku

–  masz siedemdziesiąt lat i poruszasz się o lasce

–  nie widzisz

–  jeździsz na wózku

Myślisz: marzenia mogą poczekać, aż kostka wydobrzeje, a dziecko podrośnie. Być może znajdzie się ktoś, kto Cię wniesie, choć może to być krępujące. Być może nie wszystkie marzenia są możliwe do spełnienia. Ale co wtedy, gdy na szczycie schodów jest wejście do gabinetu lekarza, szkoła, poczta, bank? Co zrobisz, jeśli za drzwiami jest Twój dom? A Ty, żeby żyć, musisz pokonać te schody co najmniej 2 razy dziennie? 

Pokonywanie barier

Nie chcę na co dzień pokonywać barier, żeby się rozwijać. Marzę o tym, żeby moje otoczenie było tak zaprojektowane, aby rozwój był możliwy codziennie dla każdej osoby, która tego chce. Każdy rozwój związany jest z pierwszym krokiem, który trzeba postawić, żeby wyjść z domu, wsiąść do autobusu, dotrzeć do szkoły, pracy, na spotkanie z przyjaciółką. Czego bym chciała jeszcze? Żeby ten pierwszy krok był związany z poznawaniem świata i podróżowaniem. I jeszcze ze zmianą postawy, sposobu myślenia i działania osób wokół mnie. Od deklaracji do rzeczywistego, aktywnego i mądrego zmieniania przestrzeni wokół.

Czy wiesz już, dlaczego dla Ciebie to też ważny temat? Niezależnie od tego, czy poruszasz się w przestrzeni, czy ją projektujesz – mówiąc o swoich potrzebach, masz na nią wpływ. Pamiętasz jak skręciłaś/-eś kostkę i jak ciężko było Ci się dostać do autobusu? Odkąd urodziło Ci się dziecko zejście po schodach z wózkiem jest jak dodatkowe ćwiczenie na siłowni. Często zapominamy o tym, że „życie” nie jest na równi dostępne dla wszystkich. Osoba na wózku, z ograniczeniem sprawności to nie jest osoba z innej planety, która powinna korzystać ze specjalnej przestrzeni przeznaczonej tylko dla niej. 

Wyobraź sobie sytuację, w której cała uwaga jest skierowana na Ciebie, bo tylko Ty korzystasz ze specjalnego podjazdu. Albo inny przykład – wybierasz się do kina ze znajomymi, świętujesz swoje urodziny i chcesz być razem z nimi, ale okazuje się, że ktoś z obsługi kina prosi, byś został w specjalnie do tego przygotowanym miejscu dla wózka zupełnie sam/sama. Takie są wymogi!

Co czujesz?

Mam kolejne marzenie. Chciałabym, żeby przestrzeń była tak zaaranżowana, aby pozwalała osobom z różnego rodzaju ograniczeniami sprawności być częścią całej grupy.  Wózek, kula, laska, pies asystujący – w naszej przestrzeni publicznej to nadal atrybuty niezdrowego zainteresowania, skrępowania, bycia na świeczniku. Jestem takim samym człowiekiem jak Ty. Pamiętasz, jak złamałeś/-aś nogę na nartach? Przez kilka tygodni nie mogłeś/-aś chodzić. Ja mam to na co dzień. Poruszam się na wózku.

Bariery mentalne

Czasami mam wrażenie, że są bardziej dotkliwe niż bariery architektoniczne, szczególnie kiedy słyszę od znajomych: „Myślą, że jak jestem osobą z niepełnosprawnością, to z zasady niczego nie potrafię, nie jestem kompetentny – tylko dlatego, że inaczej funkcjonuję. Chciałabym/chciałbym opowiedzieć im o swoim życiu, żeby lepiej mnie poznali, ale nie potrafię”. Stereotypy? Funkcjonują. Ich źródłem jest niewiedza na temat samej niepełnosprawności oraz specyfiki stopni niepełnosprawności. Nieumiejętność podjęcia rozmowy zarówno przez osoby z niepełno sprawnościami, jak i sprawne. Nie rozmawiamy i machina uprzedzeń uruchamia się. Kolejne marzenie? Odrobina empatii zmieszana z odwagą i chęcią poznania osoby z niepełnosprawnością, tej, która jest obok nas. Pamiętaj! Zawsze możesz zapytać, czy potrzebuje pomocy. Nie udzielaj jej na siłę! To może być niebezpieczne zarówno dla Ciebie, jak i dla niej. A może masz ochotę na pogawędkę w pociągu, ale wydaje Ci się, że z osobą niewidzącą nie można porozmawiać o pogodzie albo o przeczytanej książce. Spróbuj. Przekonasz się. Nikt nie może wykluczyć tego, że kiedyś doświadczy ograniczenia sprawności. Jeździsz na wózku? Poruszasz się o lasce? Pamiętaj: nie bój się, rozmawiaj, proś o pomoc, udzielaj dokładnej instrukcji jakiej pomocy potrzebujesz. I wiadomo: poczucie humoru przyda się każdej ze stron.

Co jest dla mnie ważne? Żeby osoby nieznające świata osób z niepełnosprawnością zadawały pytania. Żeby osoby z niepełnosprawnością dawały odpowiedzi. Chciałabym, żeby był między nami dialog, który doprowadzi nas do wspólnego myślenia o przestrzeni, w której jej dostosowanie nie jest przywilejem, lecz stanowi normę. Trudno jest zrozumieć złożoność świata osób z niepełnosprawnościami, jeśli się nie doświadcza podobnych sytuacji, ale wystarczy mieć otwarte serce oraz oczy. Żyję obok Ciebie.

Dostosowanie obiektów, zniesienie barier architektonicznych to za mało. Trzeba pójść krok dalej – podjąć działania, dzięki którym będzie można zaprojektować przestrzeń wokół nas tak, aby wszyscy mogli z niej skorzystać na równi: osoby starsze, osoby z dziećmi czy po prostu osoby potrzebujące wsparcia przy poruszaniu się. Projektując uniwersalnie, działamy dla dobra nas wszystkich – użytkowników i użytkowniczek danej przestrzeni. Projektując uniwersalnie, zatwierdzając projekty, promując je działasz dla dobra samego siebie. Pamiętaj o tym.

Projektowanie uniwersalne

 Jednym z głównych celów strategii uniwersalnego projektowania jest promowanie równości i zapewnienie pełnego uczestnictwa w życiu społecznym osobom z obniżoną funkcjonalnością poprzez usuwanie istniejących barier i zapobieganie powstawaniu nowych. Koncepcja uniwersalnego projektowania wytycza nowe szlaki myślowe. Jest w większym stopniu oparta na zasadzie równości niż koncepcja ogólnej dostępności dla osób z obniżoną funkcjonalnością. Podczas gdy uzyskanie ogólnej dostępności dla osób niepełnosprawnych jest możliwe za pomocą specjalistycznych rozwiązań, zasada uniwersalnego projektowania przewiduje,
że podstawowe działania i rozwiązania będą z założenia odpowiadały potrzebom wszystkich użytkowników. (Projektowanie uniwersalne. Objaśnienie koncepcji "Projektowanie uniwersalne. Objaśnienie koncepcji" (PDF 1,57 mb)

ZAPAMIĘTAJ

  • Dostosowanie to nie przywilej, lecz norma.
  • Projektowanie uniwersalne to dostępność wszystkiego dla wszystkich.
  • Niepełnosprawność to źródło, z którego uczysz się, czym jest akceptacja i tolerancja.
  • Człowiek jest zawsze człowiekiem.
  • Rozmawiaj, pytaj, udzielaj odpowiedzi. 

Wyobraź sobie bardzo prostą sytuację. Wyjście do biblioteki. Na pewno masz jakąś w okolicy, na pewno byłaś w niej chociaż raz i na pewno nie stanowiło to dla Ciebie żadnego wyzwania. Podchodzisz do drzwi, otwierasz je bez problemu, kierujesz się do określonego działu. Najpierw korzystasz z komputera, następnie decydujesz się na wypożyczenie książki – pora jest deszczowa, na zewnątrz zimno – książka na wieczór będzie w sam raz. Spokojnie chodzisz między półkami, oglądasz interesujące Cię pozycje. Podchodzisz do lady, wypożyczasz lekturę i zadowolona zbiegasz po schodach, by w tej radosnej atmosferze wrócić do domu. Łatwo było wyobrazić sobie taką sytuację, prawda? Ot, zwykła czynność, niewymagająca większego wysiłku, a nawet sprawiająca przyjemność.

A teraz wyobraź sobie, że to wszystko nie jest takie proste. Biblioteka wcale nie znajduje się gdzieś w okolicy, a dostanie się do niej to nie lada wyzwanie. Przemierzasz długą drogę, w deszczu, mrozie, jakby cały świat chciał powiedzieć „po co Ci ta książka?”. Ty jednak niestrudzona mkniesz dalej. W końcu znajdujesz się przed drzwiami biblioteki i… nie jesteś w stanie otworzyć drzwi. Zastanawiasz się pewnie dlaczego? Śpieszę z odpowiedzią – jesteś na wózku inwalidzkim, a ciężar i ułożenie drzwi nie są dostosowane do Twojej niepełnosprawności. W końcu jednak jakiś przypadkowy przechodzeń pomaga Ci i znajdujesz się w środku. Nie myśl, że to koniec przeszkód. Musisz jeszcze dostać się na konkretne piętro, przemierzyć kręte rzędy książek. Nie dosięgasz do wysokich regałów, a pani zza lady nie dostrzega Cię, bo najzwyczajniej w świecie Twój wózek sprawia, że stajesz się niemal niewidzialna.

Wykonaj teraz proste ćwiczenie. Zapewne masz w domu regały z książkami. Weź krzesło, usiądź wygodnie koło wspomnianego regału. Spróbuj z tej pozycji dosięgnąć książkę, która jest na samej górze. To niemożliwe, prawda? Zadanie wydaje Ci się pewnie absurdalne i bezsensowne. Czujesz irytację, zdenerwowanie, bezsilność?

Ciężko, prawda? Niestety, niejednokrotnie taka bywa codzienność osób z niepełnosprawnością ruchową. Żeby jednak całość nie pozostała w kręgu negatywnych wyobrażeń, pozwól, że pokieruję Twoimi myślami jeszcze raz.

Tym razem masz przed oczami dokładnie taką samą sytuację, ale zmienia się jeden szczegół – choć poruszasz się na wózku inwalidzkim, on wcale nie jest Twoim przeciwnikiem. I wtedy historia wygląda zupełnie inaczej. Biblioteka znajduje się w centrum miasta, do którego dostajesz się bez problemu. Kiedy stajesz przed drzwiami – otwierasz je z łatwością, a jeśli jednak masz z tym problem – ktoś z uśmiechem udziela Ci pomocy. Wchodzisz do środka i widzisz przed sobą niesamowitą przestrzeń. Możesz swobodnie przemieszczać się po korytarzach. Dotarcie na piętro nie jest problemem, ponieważ jest winda. Kiedy pojawiasz się na miejscu, zza lady uśmiechnięta bibliotekarka mówi Ci „dzień dobry”. Poruszanie się między regałami nie sprawia Ci problemu, ale przyjemność – jest dużo miejsca. Półka z nowościami książkowymi jest w zasięgu Twoich rąk. Jeśli nie jesteś w stanie dosięgnąć jakieś pozycji, nie czujesz dyskomfortu, ponieważ wiesz że możesz liczyć na uśmiechniętą bibliotekarkę, która przywitała Cię na początku i jest gotowa Ci pomóc. Kiedy wybrałaś już interesującą Cię pozycję, wypożyczasz ją bez problemu, bo lady przystosowane są zarówno do osób pełnosprawnych, jak i z niepełnosprawnością. Kiedy po wypożyczeniu książek nachodzi Cię ochota na przejrzenie prasy, zjeżdżasz windą i bez problemu dostajesz się do wybranego działu.

Prawda, że łatwo Ci było to sobie wyobrazić? Jak myślisz, dlaczego? Tak, masz rację – bo to nie jest już tylko wyobrażenie, ale rzeczywistość. W różnych miejscach w Polsce powstają nowoczesne biblioteki, które zapewniają osobom z niepełnosprawnością ruchową otwartą i przyjazną przestrzeń. Ale nie chodzi tylko o przestrzeń. Do pracy z użytkownikiem z niepełnosprawnością coraz lepiej przygotowani są również bibliotekarze, którzy z wielkim zaangażowaniem starają się wychodzić naprzeciw potrzebom wszystkich użytkowników.

Niepełnosprawność ruchowa nie jest jedyną niepełnosprawnością. Problemy z korzystaniem z oferty kulturalnej lub edukacyjnej mają również osoby z dysfunkcją narządu wzroku czy słuchu. A gdybym poprosiła Cię teraz o zamknięcie oczu, dotarcie do biblioteki i znalezienie w jej zasobach czegoś dla siebie? Może myślisz, ze byłoby to nie lada wyzwanie? Pewnie zaskoczę Cię stwierdzeniem, że niezupełnie. Biblioteka XXI wieku to miejsce nie tylko dla książki drukowanej – usługi biblioteczne i informacyjne dostosowane są do potrzeb użytkowników z różnymi dysfunkcjami. Zapewne nie zdziwi Cię fakt, że biblioteki posiadają w swoich zasobach lupy, książki z powiększoną czcionką czy audiobooki. Ale czy jesteś w stanie wyobrazić sobie bibliotekę, która ma w swoich zbiorach filmy z audiodeskrypcją i organizuje seanse filmowe dla osób z dysfunkcją wzroku? Która dysponuje odtwarzaczami książek mówionych: czytakami i multilektorem, które wyraźnym i naturalnym głosem odczytują wybraną przez czytelnika książkę? Że posiada program, który potrafi opisywać obiekty graficzne czy wykresy? Nie musisz sobie tego wyobrażać, bo takie biblioteki istnieją i jest ich coraz więcej.

Jednak dostosowanie obiektów pod względem architektonicznym czy dostęp do nowych technologii ułatwiających użytkownikowi z niepełnosprawnością wgląd do oferty bibliotecznej to nie wszystko. Biblioteki w swych zasobach mają coś jeszcze – ludzi, rzeszę bibliotekarek i bibliotekarzy. Niesamowicie wrażliwych, stale doskonalących się – jak zrobić lepiej, jak być jeszcze bardziej otwartym. Nie są to tylko puste słowa. Spotykam się z tym na co dzień, ponieważ jestem pracownikiem takiej właśnie biblioteki. Widzę, jak zmieniają się inne, starając się wyjść naprzeciw potrzebom użytkowników_czek. Nie twierdzę, że jesteśmy w tym doskonali – ale jest dobrze, a będzie jeszcze lepiej. Wspólnie dążymy do jednego celu, w którym biblioteka bez barier, otwarta dla wszystkich to nie wyjątek, ale codzienność.

ZAPAMIĘTAJ!

  • Osoba z niepełnosprawnością ma prawo do usług umożliwiających pełne uczestnictwo w życiu społecznym oraz do przebywania w środowisku wolnym od barier funkcjonalnych.
  • Biblioteki wychodzą naprzeciw potrzebom osób z różnego rodzaju ograniczeniami sprawności. Informacje na ten temat znajdziesz na portalach związanych z działalnością biblioteczną.
  • Bariery nie znajdują się po stronie osoby z niepełnosprawnością, ale po stronie jej otoczenia.
  • Niepełnosprawność nie wyklucza z życia kulturalnego i dostępu do wiedzy.

Wyobraź sobie galerię sztuki jako przestrzeń, która przemawia do Ciebie różnymi bodźcami. Porzuć na chwilę wizję wysokich białych ścian, przeszklonych holi, błyszczących fotografii i chropowatych obrazów. Zamknij oczy i wejdź. Wokoło robi się ciemno. Czy podłoga skrzypi pod Twoimi nogami? Stare drewniane deski są wypaczone przez setki nóg, które kiedyś odwiedziły to miejsce. A może słyszysz kroki na betonowej posadzce? Ślizgasz się na jej gładkiej powierzchni. Wokoło panuje cisza. Czujesz na ciele światło lamp. Im bliżej nich jesteś, tym wyraźniej odczuwasz ich ciepło. Poruszanie się w tej przestrzeni początkowo sprawiało Ci trudność. Jej oswojenie zajęło Ci chwilę. Trzymałeś/-aś się ścian i poręczy. Szukałeś/-aś najbezpieczniejszego przejścia. Teraz, kiedy już przyzwyczaiłeś/-aś się do ciemności, zaczęły dochodzić do Ciebie inne bodźce. Coraz wyraźniej czujesz zapachy. Najdrobniejszy dźwięk sprawia, że odwracasz głowę. Kierujesz kroki w jego stronę, szukając źródła. Wiedzie Cię wyobraźnia. Przestrzeń nabiera gęstości.

Mimo że przed oczami masz ciemność, zaczynają Cię otaczać kolory. Nie są to jednak znajome barwy. Rzeczywistość nabiera nowej jakości. Pod Twoimi palcami wyłaniają się kształty. Niby wiesz, znasz, rozpoznajesz. Już w szkole podstawowej mówili Ci, że to trójkąt, koło, kwadrat. Teraz czujesz je inaczej. Dotykasz załomów i wygięć, krawędzie układają się w Twojej głowie w nowe konfiguracje. Zaczynasz postrzegać nowe wymiary.

To nie jest takie proste. Jak opisać to, co czujesz, tym, którzy nie patrzą na to, co dotykasz? Jak wytłumaczyć? Nie ma jednej definicji. Język jest pełen praktycznych uproszczeń, nieoddających tego, co masz pod palcami. Poruszasz się coraz sprawniej. Słyszysz kroki ruszających się obok Ciebie ludzi. Czujesz, jak ich ciała powoli się przesuwają, szukając swojego miejsca. Twoja skóra odbiera ich ciepło i oddaje im swoje. Namierzacie się nawzajem, tak żeby się nie potrącić, nie szturchnąć, uniknąć zderzenia. Poruszacie się jak przy użyciu termicznej mapy, na której znajdujące się w zamkniętym pomieszczeniu obiekty oznaczane są przez gęste plamy ciepłego powietrza.

Jesteś na wernisażu, gdzieś w tle słyszysz stukanie szklanych kieliszków wypełnionych cierpkim, czerwonym winem. Ludzie rozmawiają ze sobą, szmer komentarzy unosi się w powietrzu. Dotykasz obrazów. Dotykasz sztuki. Twojemu doświadczeniu nie przewodzi wzrok – pobudzane są inne zmysły. Wystawa uaktywnia kanały sensoryczne pozostające dotąd w uśpieniu i drażni te, których używasz na co dzień. Szukasz nowych rozwiązań, nowych sposobów, dróg postrzegania. Sztuka, którą dotykasz, nie faworyzuje. Stawia wyzwania. Musisz odnaleźć swoją interpretację, swój kod, za pomocą którego będziesz odczytywać kolejne ściany, kolejne artystyczne projekcje, instalacje, rzeźby i fotografie.

Obrazy nabierają nowych właściwości. Ich płaszczyzna staje się wypukła. Pojawiają się wgłębienia, roztarcia, nabrzmienia. Plamy farby nabierają gęstości. Olejne pociągnięcia pędzla zostawiają wyżłobione ślady, chropowaty szlak. Rozmyte akwarele przesiąkają kartkę. Czujesz między palcami, jak miękną jej włókna. Zanurzasz w niej ręce. Doświadczasz kształtów w całej ich rozciągłości. Ostre linie, które przecinają papier, przecinają też linie Twoich dłoni. Impresjonistyczne plamy rozmywają się przy każdym dotknięciu.

Śliska powierzchnia fotografii zyskuję głębię, ubiera się w dźwięki i faktury. Z płaskiej płaszczyzny zamienia się w pełnowymiarowe doświadczenie. Wiesz, gdzie jesteś, i wiesz, skąd świeci słońce. Wchodzisz w kadr, nie zaburzając jego kształtu, za to czujesz to, co się w nim odbywa. Tu stał fotograf, to widział, to słyszał i dotykał. Odwrócił się w stronę tego, co wydało mu się ciekawe. Teraz Ty obracasz się w tym kierunku i odbierasz, interpretujesz po swojemu.

Rozciąga się przed Tobą krajobraz pełen sensorycznych bodźców. Receptory układu nerwowego uwrażliwiają się na sygnały, które wcześniej mogły przewidzieć. Zamknięcie kanału percepcji, jakim jest wzrok, z jednej strony sprowadza Cię na manowce, z drugiej – otwiera szerokie korytarze dla nowych formy widzenia. Czy można oglądać sztukę z zamkniętymi oczami? Czy można na chwilę wyłączyć patrzenie, a jednak wciąż aktywnie odbierać treść wystawy? Jak z jej odbiorem radzą sobie osoby niewidome czy niedowidzące?

W latach 60. Guy Debord, twórca pojęcia „społeczeństwo spektaklu”, pisał, że żyjemy w świecie zdominowanym przez obraz. Codziennie jesteśmy bombardowani pełnym pakietem wizualnych informacji. Wiadomości, wydarzenia, ulice, urzędy, instytucje kultury – wszędzie obraz jest istotnym przekaźnikiem. Znaczącym i stanowiącym o tym, co wiemy, co myślimy, jak żyjemy. Wydaje się, że ktoś, kto nie widzi, nie może w pełni uczestniczyć w tym świecie. Jest wykluczany. Każde odstępstwo od schematycznie skonstruowanej normy ogranicza jego/jej aktywność w przestrzeni publicznej.

Sztuka natomiast na pierwszy rzut oka wydaje się być przestrzenią elitarną, zarezerwowaną dla wąskiego grona koneserów i koneserek obeznanych z teorią, wygłaszających krytyczne uwagi, obdarzonych wysublimowanym gustem i poważanym nazwiskiem. Z drugiej strony jej wielowątkowość, wielodyscyplinarność, skłonność do poszukiwania nowych, niekonwencjonalnych ścieżek i środków wyrazu sprawia, że otwiera się na nowe sytuacje i chętnie podejmuje wyzwania. Nie ma jednak zbyt wielu argumentów, które można by wygłosić w obronie świata sztuki. Większość galerii znajdujących się chociażby w Krakowie nie spełnia warunków dostępności dla osób z niepełnosprawnością wzroku, słuchu czy ruchu – nie tylko pod względem architektonicznej infrastruktury, ale również skierowanej do tych osób oferty. Sporadycznie udaje się zorganizować kuratorskie oprowadzania po wystawach dla grup na co dzień wykluczanych z „galeryjnego obiegu”, jednak w tej branży taka sytuacja to raczej rarytas niż ogólnodostępne dobro.

Wykluczenie w obszarze sztuki niesie ze sobą poważne konsekwencje. Jego efektem jest ograniczenie możliwości rozwoju i edukacji artystycznej. Mała oferta warsztatowa, często  nierówna pod względem jakości i sposobu prowadzenia, to bariera na drodze do zdobywania wiedzy na kolejnych poziomach zaawansowania. Brak możliwości rozwoju i uczestnictwa w wydarzeniach artystycznych czy wernisażach dokłada się do stereotypu osoby z niepełnosprawnością jako nieznającej się na sztuce bądź w ogóle jej niepotrzebującej. Wpływa to na jej społeczne postrzeganie, wzmacniając tym samym wykluczenie.  

Przykłady organizacji wernisaży w krakowskim MOCAKu czy warszawskiej Zachęcie pokazują, że w galeriach da się zrobić małą rewolucję. Włączyć w doświadczenie sztuki tych, dla których była ona niedostępna, a z drugiej strony otworzyć nowe przestrzenie postrzegania i uczestnictwa na wystawach – dostępne dla wszystkich, bez wyjątku. To szansa na wejście w ciekawe obszary sztuki, gotowe do eksploracji i ekspansji dobrych praktyk na kolejne dziedziny, branże, galerie. Sztuka nie wyklucza, lecz zaprasza: „Chodź i weź to poczuj!”.

Wyobraź sobie, że trafiasz w zupełnie obce Ci miejsce. W wąskich korytarzach, w otoczeniu ludzi snujących się po nich w szlafrokach lub biegających w fartuchach, gdzieś między trzecim a piątym wkłuciem, tracisz swoje imię i ubranie. Tu GPS nie pomoże, żeby się odnaleźć. Zostajesz sprowadzona do kodu C50 z sali numer 12 z ewentualnym dodatkiem nazwiska. Twoim głównym zadaniem jest czekanie na podpis, wpis, wypis. Na wizytę, na łóżko, na sen. Czekanie na znak, czy jest, czy go nie ma – rak.

Zastanów się, co się w Tobie dzieje, w jakich kierunkach biegną Twoje myśli, co odczuwasz, czego się obawiasz i na co masz nadzieję. A teraz: co w związku z tym robisz, jakie kroki podejmujesz? Zapewne biegniesz do najlepszego specjalisty od narządu, w którym być może rozgościł się nowotwór, i podejmujesz leczenie. Powierzasz lekarzom każdy organ, fragment i kawałek własnego ciała. I słusznie. Kardiolog od serducha, nefrolog od nerek, onkolog od raka – specjaliści od konkretnych narządów i chorób. Eksperci w białych fartuchach, wyspecjalizowani w fachowej i skutecznej pomocy konkretnej części naszego ciała. Są niezbędni w leczeniu. Niezastąpieni, często obecni w kilku miejscach na raz, ważąc swój cenny czas, przeznaczany na ratowanie życia, w sekundach.

Ale czy tylko ta jedna część Twojego ciała zaprzątała Ci przed chwilą głowę? Co z tysiącem myśli, całą gamą różnorodnych emocji, planami i marzeniami – tymi obszarami Twojego istnienia, których nie zobaczysz na wynikach badań obrazowych?

Celem tej wizualizacji nie jest zrozumienie, jak się czuje typowa osoba w danej sytuacji. Z pewnością strumień Twoich myśli obrał nieco inny kierunek niż myśli Twojego brata, koleżanki z pracy, sąsiadki – doświadczenie każdej osoby nawet w bardzo zbliżonych okolicznościach jest niepowtarzalne. Być może jednak udało Ci się zobaczyć, że w opisanej wyżej sytuacji nie tylko ciało potrzebuje pomocy.

Porozumienie psychiki i ciała

Niewielu pacjentów myśli w ten sposób o chorobie i leczeniu. Kompleksowa opieka psychoonkologiczna nie należy jeszcze do standardu w leczeniu nowotworów i do wielu osób nie dociera. Dzieje się tak, mimo że psychoonkologia jest dziedziną, która dzięki Jimmie C. Holland rozwija się począwszy od lat 80. XX wieku, a na jeden oddział onkologiczny, przynajmniej w teorii, przypada jeden psycholog kliniczny. Zdarza się, że pacjenci nie wiedzą o możliwości skorzystania z jego pomocy. Z drugiej strony często mówią, że nie potrzebują psychoonkologa, bo sobie radzą. „Czy jest ze mną aż tak źle, że przysyłają psychologa?” – można usłyszeć na szpitalnych salach.

Czy budzi Twoje zdziwienie, gdy ktoś powie, że cierpi i ma trudności z opanowaniem własnych emocji, ale nie zgłosi się o wsparcie do psychologa, bo przecież sobie radzi? A jeśli ta sama osoba skarży się na silny ból żołądka i uważa, że zgłoszenie się do lekarza jest bezzasadne, gdyż sama sobie da radę? To bardzo zbliżone sytuacje, choć traktowane w kompletnie odmienny sposób. Z ciałem chodzi się do lekarza, a z psychiką chowa w czterech ścianach. W efekcie o wsparcie psychoonkologiczne zabiegają nieliczni, często dopiero w okresie leczenia hospicyjnego.

Weź do ręki szklankę i napełnij ją wodą do połowy. Ile waży, czy jest ciężka? Potrzymaj ją przez minutę. Teraz przez piętnaście. Dasz radę kilka godzin? Po godzinie pewnie poczujesz ból, po kilku zdrętwienie i paraliż. Widzisz, że nieistotna jest waga szklanki, ale to, jak długo ją trzymasz. W podobny sposób stres, negatywne myśli i zmartwienia działają na nasz organizm, a konkretnie na układ odpornościowy. Dlatego tak ważne jest, żeby – zwłaszcza w sytuacji kryzysu – nimi też zająć się w profesjonalny sposób. W przeciwnym wypadku mogą skutecznie paraliżować zdolności do działania i radzenia sobie z chorobą. Korzystanie z pomocy psychoonkologa, tak samo jak lekarza i innych specjalistów, nie jest dowodem nieradzenia sobie, ale świadczy o umiejętności zadbania o siebie.

Choroba mogąca stanowić zagrożenie dla naszego życia, zwłaszcza choroba przewlekła, powoduje silny kryzys. Dotyczy nie tylko fragmentu naszego ciała, ale całej osoby. Jakość życia w trakcie choroby oraz proces zdrowienia zależą nie tylko od skuteczności przyjmowanych leków, profesjonalizmu zespołu lekarskiego i czasu oczekiwania na specjalistyczne badania, ale też od sposobu, w jaki rozumiesz swoją chorobę i swoją rolę w procesie zdrowienia. Od tego zależy, jak porozumiesz się z lekarzem, ze swoimi bliskimi i z samym sobą.

Porozumienie z lekarzem

Onkolodzy uczą się, jak rozmawiać z pacjentem i przekazywać diagnozę, ale przeciętny człowiek nie kończy kursów ze strategii rozmowy z lekarzem. Często lęk przed zadawaniem pytań i wstyd przed opisem objawów skutkują nieporozumieniem i frustracją. Dlatego tak istotne jest wsparcie psychoonkologiczne w pierwszej fazie choroby, kiedy diagnoza związana jest z szokiem, dezorganizacją i poczuciem wyobcowania na oddziale szpitala.

Porozumienie z bliskimi i ze światem

W profilaktyce i leczeniu nowotworów dominują metafory wojenne. Są choroby, które się leczy. Z rakiem się walczy. Ten język bywa pomocny, ale wymusza też strategię na siłaczy. W strategii bycia silnym rzadko jest miejsce na lęk, żal, gniew czy smutek. Emocje wypierane, bez prawa do wybrzmienia, przybierają na sile. Dają o sobie znać w postaci złości kierowanej do najbliższych, do świata i do siebie.

Porozumienie z samym sobą

Rozpoznanie emocji i ich źródła to pierwszy krok na drodze do szczerej komunikacji z samym sobą i odpowiedzi na pytania „co jest dla mnie ważne?”, „czego chcę?”, „jakiego wsparcia potrzebuję?”. Takich umiejętności, jak rozmowa z lekarzem, zwiększenie komfortu przebywania na oddziale szpitalnym, relaksacja, uważność na siebie i na świat, rozmowa o swojej chorobie z najbliższymi – oraz wielu innych, kluczowych dla procesu zdrowienia – można się nauczyć. Krok po kroku.

Często słyszę, że psycholog to usługa luksusowa. Teoretycznie uznaje się ją za potrzebną i cenną, w praktyce jednak pokutuje błędne przekonanie, że wsparcie psychologiczne i terapia sprowadza się do mówienia „rozumiem”. Tymczasem samo słowo ma niewiele wspólnego z porozumieniem. W kontekście badań naukowych, które mówią o pozytywnym wpływie pomocy psychologicznej nie tylko na jakość życia, ale także na czas przeżycia w chorobie nowotworowej, warto zastanowić się, czy aby na pewno jest to luksus.

Z pomocą lub bez, warto ćwiczyć „porozumienie” w wymienionych wyżej obszarach. Zadaniem psychoonkologa jest wsparcie w odkrywaniu, jak to robić.

ZAPAMIĘTAJ:

Nie choruje jedynie narząd, ani nawet ciało. Choruje człowiek.

Długotrwały stres wpływa negatywnie na układ odpornościowy.

Konsultacja z psychoonkologiem jest sposobem dbania o swoje zdrowie.

Psychoonkolog pomaga w radzeniu sobie z emocjami i w porozumieniu z bliskimi.

Bezpłatną pomoc psychoonkologiczną otrzymasz na oddziale onkologicznym, w Akademiach Walki z Rakiem, fundacjach i stowarzyszeniach.

Wyobraź sobie, że znalazłaś/znalazłeś list o treści: ”Oferujemy ci darmowy pięciodniowy kurs w szkole przetrwania. Codziennie otrzymasz do wykonania zadanie. Dla utrudnienia będziesz kobietą. Jeśli nie chcesz prezentu, przeczytaj co możesz zrobić, by życie nie było survivalem dla innych. Powodzenia!". 

Dzień pierwszy

Wyobraź sobie, że masz z zawiązanymi oczami dotrzeć do fryzjera. Przygotowanie się do wyjścia z domu zajmuje ci dwie godziny. To dlatego, że wczoraj ustawiłaś sobie tor przeszkód. W końcu wychodzisz, trochę poobijana. Intuicyjnie idziesz w lewo. Na ulicy słyszysz "Światło czerwone, proszę czekać", więc czekasz. "Światło zielone" – przechodzisz. Potykasz się o kolejne przeszkody. Po kilku krokach słyszysz klekotanie. Ktoś bierze się pod ramię i bez słowa przeprowadza przez ulicę. Twoja frustracja rośnie. Gdy się zatrzymujecie, mówisz do tego kogoś: "Proszę mi pomóc wsiąść do autobusu." W pojeździe słyszysz: "Następny przystanek: Lubicz". Liczysz przystanki i słuchasz głosu z głośnika. Pierwszy przystanek drugi, trzeci... "Przystanek Pilotów" – wysiadasz. Jesteś na miejscu. Wykonałaś zadanie. Ściągasz z oczu opaskę. Ups, to nie ten przystanek. Komunikat był opóźniony. Na szczęście możesz zobaczyć, kiedy masz następny autobus. Z zamyślenia wyrywa cię pytanie: "Przepraszam, czy to podjechało 502?". Odwracasz się i widzisz uśmiechniętą kobietę z białą laską...

Co możesz zrobić, by nie był to survival dla innych?

  • usuwaj przeszkody z ciągów komunikacyjnych
  • zanim komuś pomożesz, zapytaj, czy tego potrzebuje
  • dostosuj swoją stronę internetową do potrzeb osób z niepełnosprawnościami

Dzień drugi

Wyobraź sobie, że masz pojechać na wózku inwalidzkim starego typu do ginekologa. Mieszkasz sama na parterze w bloku. Nie możesz zejść z wózka i znieść go na dół. Nie zaliczysz zadania. Z niechęcią prosisz o pomoc sąsiadów. Teraz czeka cię podróż z przesiadką. Na przystanku znów prosisz o wsparcie. Tramwaj nie jest przystosowany. Do pojazdu wnosi cię dwóch obcych mężczyzn. Boisz się, by cię nie zrzucili z wózka; na dodatek nienawidzisz, gdy ktoś obcy cię dotyka. W tramwaju starsza pani bez pytania wiesza reklamówkę na oparciu twojego wózka. Ktoś znów pomaga ci wysiąść. Na kolejnym przystanku czekasz na autobus niskopodłogowy. Po 5 minutach podjeżdża. Staje jednak zbyt daleko od krawężnika, więc masz problem, żeby wsiąść. Masz ochotę zsiąść z wózka, ale zaciskasz zęby. Długo gramolisz się i  w końcu jesteś w pojeździe. Wjeżdżasz do przychodni – na szczęście był podjazd. W gabinecie okazuje się jednak, że nie dasz rady sama usiąść na fotelu ginekologicznym. Tego już za wiele. Wstajesz i siadasz na nim o własnych siłach. Po badaniu wychodzisz z gabinetu. Mijasz dwie rozmawiające ze sobą kobiety. Jedna siedzi za wysoką ladą, druga na wózku inwalidzkim...

Co możesz zrobić, by nie był to survival dla innych?

  • wpływaj na dostosowanie przestrzeni, z której korzystasz
  • wpływaj na dostępność informacji o placówkach dostosowanych do potrzeb kobiet z niepełnosprawnościami
  • nie zajmuj miejsca przeznaczonego dla osoby z niepełnosprawnością
  • szanuj przestrzeń osobistą innych

Dzień trzeci

Wyobraź sobie, że dziś rodzice idą z tobą do urzędu pracy. Podobno sama nie załatwisz sprawy. Odkąd skończyłaś szkołę specjalną, siedzisz w domu. Cieszysz się, że będziesz pracować. Może wtedy ludzie zaczną cię traktować jak dorosłą. W urzędzie pani za biurkiem pyta mamę: "Jaką córka skończyła szkołę?". Mama na to: "Córka umie mówić". Urzędniczka zwraca się więc do ciebie: "Od kiedy nie masz pracy? A do jakiej szkoły chodziłaś?”. Tego już za wiele! Przecież masz 34 lata. Najpierw byłaś niewidoczna, a teraz jesteś znajomą pani za biurkiem. Rezygnujesz z kolejnego zadania. Wybiegając z urzędu, mijasz w drzwiach kobietę z zespołem Downa w stroju dziewczynki...

Co możesz zrobić, by nie był to survival dla innych?

  • zwracaj się do osoby, do której mówisz, a nie do jej asystenta/asystentki
  • uszanuj wiek osoby, z którą rozmawiasz, i rozmawiaj z nią adekwatnie do jej wieku

Dzień czwarty

Wyobraź sobie, że dziś masz kupić bilet na pociąg do Gdyni. Do tego zadania dostajesz słuchawki, w których nic nie słyszysz. Bez problemu ubrałaś się i wyszłaś z domu. Teraz tylko kupić bilet i zadanie zaliczone. Przyjeżdżasz na dworzec. Podchodzisz do kasy i migasz, że chcesz kupić bilet. Pani w kasie coś mówi, ale jej nie słyszysz. Wpadasz na pomysł i piszesz na kartce, o co ci chodzi. Po chwili pani z uśmiechem podaje ci bilet. Chcesz zapłacić, ale nie słyszysz ile. Nagle ktoś dotyka twojego ramienia. Odwracasz się i widzisz, że za tobą zrobiła się kolejka. Zniecierpliwiony pan mówi coś do ciebie. Zsuwasz słuchawki z uszu i pytasz: „O co chodzi?”. Z hali dworcowej słyszysz komunikat: "Nie zaliczyłaś zadania". Zła wsiadasz do autobusu. Na przeciwko ciebie siada para. Próbujesz podsłuchać, z czego się śmieją. Nic nie słyszysz. Nie znasz języka migowego.

Co możesz zrobić, by nie był to survival dla innych?

  • dbaj o jakość komunikacji w miejscach, na które masz wpływ
  • zapewnij tłumacza języka migowego osobie głuchej
  • przeciwdziałaj alienacji osób z niepełnosprawnością słuchu

Dzień piąty

Wyobraź sobie, że przybywa ci 30 kg i nosisz okulary z grubymi szkłami. Twoim zadaniem jest spędzenie jednego dnia w klasie maturalnej. W szkole mijasz szczupłe koleżanki, chodzące po korytarzu jak po wybiegu. Co chwilę widzisz inną modelkę w nowej kreacji z sieciówki. Koledzy odprowadzają je do klasy maślanym spojrzeniem. Ty jesteś niewidoczna. Wszyscy myślą, że twoja nadwaga to efekt obżarstwa, a okulary to brak gustu. Wstydzisz się im powiedzieć, że to wynik niepełnosprawności. Aby poprawić sobie humor, przeglądasz podręczniki. Nie znajdujesz tam tego, czego szukasz. Żadna ilustracja nie przedstawia kobiety podobnej do ciebie. Nie ma też nic o osobach z niepełnosprawnościami. Rzucasz książki i wybiegasz z klasy. Rezygnujesz z zadania.

Co możesz zrobić, by nie był to survival dla innych?

  • dostrzegaj kobietę, a nie jej niepełnosprawność
  • przeciwdziałaj dyskryminacji kobiet ze względu na płeć, niepełnosprawność i inne powody

Zamiast Epilogu – co możesz zrobić, gdy masz ten survival na co dzień:

  • bądź ekspertką i sugeruj zmiany
  • pamiętaj, że wszystkie jesteśmy odpowiedzialne za otoczenie bez barier
  • jeśli jesteś gorzej traktowana ze względu na niepełnosprawność czy płeć, oznacza to, że padłaś ofiarą dyskryminacji
  • upominaj się o swoje prawa
  • przyłącz się do organizacji wspierającej kobiety z niepełnosprawnościami
  • uczestnicz w procesach decyzyjnych zgodnie z zasadą "Nic o nas bez nas"

belka-21-cm-druk-cmyk.png

Obraz

Facebook